Olivier Gaillard
Député de la 5ème Circonscription du Gard

En circonscription

Il m'est paru tout naturel de rencontrer l'association familiale "Rêvons pour nos Pitchounets" de Lasalle. L’occasion pour moi de bénéficier des témoignages de personnes impliquées quotidiennement auprès d’enfants en situation de handicap, et de les relayer au sein des travaux de la commission à l’Assemblée. L’occasion pour cette association de s’exprimer sur autant de problématiques possibles, en lien avec leurs expériences... Autant de sujets sur lesquels j'ai pu déjà intervenir, et d'autres, auxquels je donnerai une résonance lors des prochains travaux de la commission.

Cette association dont la marraine est Alexandra Lamy, et la Présidente, Huguette André, est composée de parents d’enfants en situation de handicap et malades, et de personnes sensibles à leur cause. Elle œuvre quotidiennement à réaliser les rêves d’enfants, et apporte des aides financières pour l’achat de matériels, équipements, pour les adultes malades et en situation de handicap.

Le constat partagé est que l’école inclusive, que la loi de 2005 a appelé de ses voeux, n’assume pas dans des conditions satisfaisantes l’inclusion de l’enfant en situation de handicap dans le milieu dit ordinaire.

Le statut précaire et le déficit de formation des AVS-AESH a été abordé, tout comme le déficit de formation et de reconnaissance de l’évolution des missions du corps enseignant. Les moyens doivent être recalibrés pour une meilleure prévention, évaluation des troubles, et pour un accompagnement dans la durée des enfants.

Le système gagnerait aussi à être simplifié dans sa gouvernance, pour être plus accessibles aux familles. Il y a une multiplicité d’acteurs et de responsabilités. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, pour des pathologies identiques, les conditions de prise en charge du handicap peuvent être différentes. Je suis intervenu en commission pour en appeler à un harmonisation.

Du point de vue plus directement familial, les aides sont insuffisantes dans le domaine des transports (du domicile de l’enfant à l’Institut médico éducatif), inexistantes pour les produits « qualifiés illégitimement « de confort » destinés à atténuer les effets des traitements lourds. Le rôle d’aidant familiale manque également de reconnaissance. De même, le statut MDPH, par sa sémantique ne distingue pas entre enfants en situation de handicap et enfants malades, ce qui traduit un manque de prise en considération de la diversité des situations.


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